A depressão é um mal terrível e só quem já
passou ou passa por ela conhece os malefícios e as cicatrizes que ela deixa na
alma da gente. Sentimo-nos desamparados, isolados e impotentes diante do mundo
e das coisas.
Muita gente desconhece os sintomas da doença, mas padece desse mal e nem assim respeita a condição do outro. Felizmente eu consegui dar a volta por cima, com um pouco de ajuda profissional, os amigos e a minha fé em Deus e hoje posso falar disso livremente.
Em 2006, escrevi uma carta para meus amigos onde eu dizia que quando terminei de escrever meu livro de memória Mosaicos do Tempo, que ainda não publiquei por falta de verba, me senti aliviada, sentindo-me como se tivesse cumprido uma tarefa a ser realizada há muito tempo. Sofri muito para descrever tudo aquilo, para reviver momentos; alguns felizes outros que me fizeram sofrer muito.
No livro eu quis fazer um relato da minha história, com medo de um dia não poder expressar mais meus sentimentos, pois de vez em quando a depressão batia à minha porta e a certeza, embora que ainda não comprovada cientificamente de que tenho a mesma doença do meu pai, a ataxia spinocerebelar, também conhecida como Doença de Machado-Joseph, me deixou mais confusa e mais frágil diante das incertezas da vida.
Quando fui ao neurologista, ele me fez uns testes clínicos e diante do meu relato dos casos de ataxia na família, incluindo meu pai, meu irmão e vários tios e primos, associado ao exame clínico, o médico quase que confirmou o problema. Pediu para que eu fizesse o exame molecular, mas em Maceió ainda não está disponível esse tipo de exame.
Embora meus sintomas ainda sejam considerados ‘leves’, diante dos casos na família, o neuro ligou para uma amiga médica dele em São Paulo, me solicitou que eu tirasse o sangue em algum laboratório daqui e enviasse via Sedex para a Unicamp, onde seria feito o exame, já que em Alagoas não temos local apropriado para isso.
Cheguei a ir até um laboratório, mas lá não quiserem retirar o sangue porque argumentaram que teria que saber o agente anticoagulante para colocar. Diante disso eu fui deixando para lá a recomendação médica e não voltei mais, nem ao laboratório e nem ao médico.
É muito difícil saber que terei menos tempo de vida útil do que eu pensava para tentar realizar meus sonhos. Sonhos de um mundo melhor e mais justo, de uma vida com qualidade, com menos atropelos e com menos confusão em minha cabeça.
O jeito foi recorrer novamente a um profissional especializado, mas a medicação estava agindo de forma estranha na minha cabeça, pois só conseguia funcionar no horário da tarde.
Pela manhã eu ficava deitada, não conseguia levantar, durante quase um mês, e isso mexeu um pouco comigo, pois estava atrapalhando a minha vida profissional. Nem todo mundo entende esse problema da ataxia, principalmente quando a gente não está ainda numa fase aguda da questão.
De lá para cá tenho vivido altos e baixos na minha rotina. Surgiram problemas respiratórios, a vista diminuiu a qualidade, outros problemas do trato urinário, engasgos e ostros entraves, embora que com menos frequência do que o meu irmão. Todos esses impedimentos me deixaram um pouco perdida naquele tempo.
Durante toda a minha vida eu só quis me encontrar, pessoal e profissionalmente, ser feliz e ser amada. Nunca desejei angariar fortunas, apenas o suficiente que desse para que eu tivesse qualidade de vida.
Sonhos de uma vida simples, criar meus animais, viver em paz com a natureza e o meu próximo. Aproveitar a vida de forma que, quando eu não tivesse mais condições de me locomover, ter tido a certeza de que vivi e de que essa vida valeu a pena.
Nos momentos mais difíceis de desconforto e solidão eu me desencantava, chorava e perdia o controle, mas hoje eu avalio que sou uma pessoa de sorte e feliz, apesar de tudo.
Existem por aí milhares de pessoas com problemas piores do que os meus e que deram a volta por cima e estão aí, lutando pela sua sobrevivência e é o que estou fazendo, apesar das dificuldades.
Procuro deixar a tristeza de lado, viver com mais descontração e humor, viver de forma que a vida possa parecer mágica e espetacular. Por que apesar de tudo, apesar do que eu já passei, sei que vale a pena ter vivido em cada momento passado, em casa segundo que não volta mais.
Às vezes me desespero e me torno frágil diante das intempéries da vida, mas sei que são essas dificuldades que vão fazer a diferença lá na frente, e que vão me dar suporte para que eu tenha coragem de prosseguir minha jornada e cumprir minha missão ou “carregar minha cruz”, como me diz o meu irmão já bastante afetado pela ataxia.
A vida é maravilhosa, tenho dois braços e duas pernas que ainda podem se locomover e ainda tenho uma cabeça pensante, graças a Deus. Mas é justamente a ideia de que isso poderá desaparecer num futuro não muito distante que me angustia nos momentos de solidão e dúvidas.
O apoio dos amigos é um suporte para que eu possa levar minha rotina, apesar de tudo, tentando contornar o problema como se fosse algo normal em minha vida, mas às vezes é muito difícil e é essa dificuldade que eu gostaria que todos entendessem.
Não quero pieguice e nem piedade. Quero força para lutar, lutar para sobreviver sozinha, como tem sido até agora, nesta selva competitiva que é o mercado de trabalho e que é a vida.
Muita gente desconhece os sintomas da doença, mas padece desse mal e nem assim respeita a condição do outro. Felizmente eu consegui dar a volta por cima, com um pouco de ajuda profissional, os amigos e a minha fé em Deus e hoje posso falar disso livremente.
Em 2006, escrevi uma carta para meus amigos onde eu dizia que quando terminei de escrever meu livro de memória Mosaicos do Tempo, que ainda não publiquei por falta de verba, me senti aliviada, sentindo-me como se tivesse cumprido uma tarefa a ser realizada há muito tempo. Sofri muito para descrever tudo aquilo, para reviver momentos; alguns felizes outros que me fizeram sofrer muito.
No livro eu quis fazer um relato da minha história, com medo de um dia não poder expressar mais meus sentimentos, pois de vez em quando a depressão batia à minha porta e a certeza, embora que ainda não comprovada cientificamente de que tenho a mesma doença do meu pai, a ataxia spinocerebelar, também conhecida como Doença de Machado-Joseph, me deixou mais confusa e mais frágil diante das incertezas da vida.
Quando fui ao neurologista, ele me fez uns testes clínicos e diante do meu relato dos casos de ataxia na família, incluindo meu pai, meu irmão e vários tios e primos, associado ao exame clínico, o médico quase que confirmou o problema. Pediu para que eu fizesse o exame molecular, mas em Maceió ainda não está disponível esse tipo de exame.
Embora meus sintomas ainda sejam considerados ‘leves’, diante dos casos na família, o neuro ligou para uma amiga médica dele em São Paulo, me solicitou que eu tirasse o sangue em algum laboratório daqui e enviasse via Sedex para a Unicamp, onde seria feito o exame, já que em Alagoas não temos local apropriado para isso.
Cheguei a ir até um laboratório, mas lá não quiserem retirar o sangue porque argumentaram que teria que saber o agente anticoagulante para colocar. Diante disso eu fui deixando para lá a recomendação médica e não voltei mais, nem ao laboratório e nem ao médico.
É muito difícil saber que terei menos tempo de vida útil do que eu pensava para tentar realizar meus sonhos. Sonhos de um mundo melhor e mais justo, de uma vida com qualidade, com menos atropelos e com menos confusão em minha cabeça.
O jeito foi recorrer novamente a um profissional especializado, mas a medicação estava agindo de forma estranha na minha cabeça, pois só conseguia funcionar no horário da tarde.
Pela manhã eu ficava deitada, não conseguia levantar, durante quase um mês, e isso mexeu um pouco comigo, pois estava atrapalhando a minha vida profissional. Nem todo mundo entende esse problema da ataxia, principalmente quando a gente não está ainda numa fase aguda da questão.
De lá para cá tenho vivido altos e baixos na minha rotina. Surgiram problemas respiratórios, a vista diminuiu a qualidade, outros problemas do trato urinário, engasgos e ostros entraves, embora que com menos frequência do que o meu irmão. Todos esses impedimentos me deixaram um pouco perdida naquele tempo.
Durante toda a minha vida eu só quis me encontrar, pessoal e profissionalmente, ser feliz e ser amada. Nunca desejei angariar fortunas, apenas o suficiente que desse para que eu tivesse qualidade de vida.
Sonhos de uma vida simples, criar meus animais, viver em paz com a natureza e o meu próximo. Aproveitar a vida de forma que, quando eu não tivesse mais condições de me locomover, ter tido a certeza de que vivi e de que essa vida valeu a pena.
Nos momentos mais difíceis de desconforto e solidão eu me desencantava, chorava e perdia o controle, mas hoje eu avalio que sou uma pessoa de sorte e feliz, apesar de tudo.
Existem por aí milhares de pessoas com problemas piores do que os meus e que deram a volta por cima e estão aí, lutando pela sua sobrevivência e é o que estou fazendo, apesar das dificuldades.
Procuro deixar a tristeza de lado, viver com mais descontração e humor, viver de forma que a vida possa parecer mágica e espetacular. Por que apesar de tudo, apesar do que eu já passei, sei que vale a pena ter vivido em cada momento passado, em casa segundo que não volta mais.
Às vezes me desespero e me torno frágil diante das intempéries da vida, mas sei que são essas dificuldades que vão fazer a diferença lá na frente, e que vão me dar suporte para que eu tenha coragem de prosseguir minha jornada e cumprir minha missão ou “carregar minha cruz”, como me diz o meu irmão já bastante afetado pela ataxia.
A vida é maravilhosa, tenho dois braços e duas pernas que ainda podem se locomover e ainda tenho uma cabeça pensante, graças a Deus. Mas é justamente a ideia de que isso poderá desaparecer num futuro não muito distante que me angustia nos momentos de solidão e dúvidas.
O apoio dos amigos é um suporte para que eu possa levar minha rotina, apesar de tudo, tentando contornar o problema como se fosse algo normal em minha vida, mas às vezes é muito difícil e é essa dificuldade que eu gostaria que todos entendessem.
Não quero pieguice e nem piedade. Quero força para lutar, lutar para sobreviver sozinha, como tem sido até agora, nesta selva competitiva que é o mercado de trabalho e que é a vida.
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